Transición de los Servicios de Pediatría a los de Adultos en Niños y Adolescentes con Discapacidad

• TITULO : Transición de los Servicios de Pediatría a los de Adultos en Niños y Adolescentes con Discapacidad
• AUTOR : White P
• TITULO ORIGINAL : Transition: A Future Promise for Children and Adolescents With Special Health Care Needs and Disabilities
• CITA : Rheumatic Diseases Clinics of North America 28(3): 687-703, Ago 2002
• MICRO : En este artículo se analizan los deseos de los jóvenes con discapacidad o necesidades de atención médica especiales para su transición a la vida adulta, la definición y las áreas de transición y los elementos clave para que los programas sean exitosos.

Introducción

Cada vez hay más personas con discapacidad y necesidades de atención médica especiales (D/NAME), que a pesar de alcanzar su independencia en la sociedad adulta, requieren apoyo. El nuevo consenso de 2010 de la American Academy of Pediatrics y el gobierno federal de Estados Unidos reconoce la necesidad de asistir a los jóvenes con D/NAME en la transición a la adultez. En este artículo se analizan los deseos de los jóvenes con D/NAME para su transición a la vida adulta, la definición y las áreas de transición y los elementos clave para que los programas sean exitosos.

Deseos para el futuro de los jóvenes con D/NAME

La adolescencia es un tiempo marcado por cambios biológicos, emocionales y sociales. La introducción en el mundo adulto conlleva la necesidad de consolidar su identidad, establecer relaciones por fuera de la familia, lograr la independencia de los padres, encontrar una vocación y poder insertarse en el mundo laboral. Estos objetivos se ven afectados adversamente en presencia de una enfermedad crónica o una discapacidad. Al igual que sus pares sin discapacidad, los jóvenes con D/NAME tienen sueños y deseos para su futuro; más hoy en día donde más del 90% logran alcanzar la adultez. Los jóvenes con D/NAME desean ser tratados con dignidad y tener oportunidades sociales, laborales, educativas y de inclusión en la comunidad como el resto. Sin embargo, los sueños referidos al futuro en los pacientes con discapacidad pueden verse limitados por el aislamiento físico y social. Otras áreas que constituyen un motivo de preocupación para los adolescentes con enfermedades crónicas son la sexualidad, su peso y estatura. En cada consulta con los pacientes con D/NAME debe brindarse asesoramiento sobre la nutrición adecuada, el ejercicio, los riesgos del abuso de sustancias y la sexualidad.

Algunos pacientes con enfermedades crónicas como la artritis juvenil y el lupus eritematoso sistémico lograr insertarse en la vida adulta sin asistencia; pero otros necesitan apoyo y orientación para volverse adultos independientes e integrarse en la sociedad, sin depender de la asistencia social o vivir en la pobreza. Los datos provenientes de los niños con enfermedades reumáticas demostraron la necesidad de apoyo para el período de transición a la vida adulta. En EE.UU., el gobierno federal elaboró un informe para delinear soluciones que las agencias federales pueden implementar para apoyar la inserción de las personas con discapacidad en la comunidad y mejorar los servicios para lograr una transición exitosa de la infancia a la adultez de las personas con D/NAME.

Definición de transición y principios generales

Se define transición como los movimientos planificados, dirigidos a que los jóvenes con D/NAME pasen de los sistemas de salud pediátricos a los de adultos y su objetivo es maximizar su potencial en la vida adulta. El proceso de transición comprende 4 componentes: la preparación temprana para la transición, el traslado desde la atención pediátrica hacia la del adulto, el pasaje de la escuela al trabajo y la autodeterminación y dependencia. El objetivo de la planificación de la transición óptima es brindar servicios flexibles centrados en el paciente, que ofrezcan respuestas y sean continuados, completos, coordinados y apropiados para la edad y la maduración, que tengan apoyo psicológico. Hay ciertos principios que deben aplicarse para la transición adecuada. En primer lugar, la transición debe ser un proceso y no un evento, debe ser planificado y comprometer a toda la familia. Debe tener en cuenta la edad madurativa y no solo la cronológica, el tipo, actividad y gravedad de la enfermedad de base. En segundo lugar, el proceso de transición debe comenzar al momento del diagnóstico y los objetivos incluyen la independencia y el autocuidado, en un esquema flexible que tenga en cuenta la capacidad de la persona para tomar decisiones y arribar a la independencia. Tercero, la posibilidad de la transferencia de un servicio de pediatría a uno de adultos debe discutirse con el adolescente, que debe ser parte integral del proceso de decisión. Además, las familias deben comprender que su papel va a cambiar y van a tener menos participación para dar lugar a una relación más confidencial entre el adolescente y los médicos y maestros. En contrapartida los profesionales que atienden a los adultos pueden sentir que es difícil lidiar con un adolescente emocionalmente demandante y que están menos preparados y capacitados para atender a este tipo de pacientes. Además, los servicios sociales brindan menos apoyo, sumado en algunos países como los EE.UU., a un menor reembolso financiero. Esto lleva a que el adolescente a veces quiera ser tratado como un adulto y muchas otras como un niño, al enfrentarse a sistemas con diferentes enfoques. Cuarto, los pediatras y las familias deben prepararse para la transición y entender que lo mejor para el paciente es que haga su pasaje a los servicios para adultos. Quinto, es crucial la coordinación entre los sistemas de salud, educativo, vocacional y social, ya que diversos estudios documentaron sus beneficios. Por último, en la mayoría de los países, la sociedad considera que los adolescentes alcanzan la mayoría de edad cuando pueden tomar decisiones sobre sus vidas, trabajo y atención médica. El proceso de transición debe prepararlos para asumir esa responsabilidad.

Elementos para que la transición sea exitosa

Las estrategias que pueden contribuir para lograr una transición exitosa son: contar con un médico que los escuche, permitirles tomar decisiones sobre su atención, contar con profesionales que les informen sobre el proceso de transición, la concordancia entre el sexo del médico y el paciente, la introducción del adolescente en el sistema de salud de los adultos a los 14 o 15 años y el brindar opciones de atención razonables.

La orientación de los jóvenes con D/NAME para pasar a una vida adulta puede llevarse a cabo por diferentes personas como su familia, la comunidad, los educadores y los profesionales de la salud. Estos últimos están en una posición excelente para apoyar y potencialmente liderar el proceso de transición, lo cual puede lograrse con medidas anticipatorias.

La preparación para la transición se considera un componente esencial de la calidad de atención de excelencia para los adolescentes. Cada institución de pediatría general o especializada debe contar con una política de transición específica. Los jóvenes no deben derivarse a los servicios de salud para adultos hasta que logren las herramientas necesarias para funcionar como un adulto y hayan finalizado el crecimiento y la pubertad, de modo que puedan comprender su enfermedad, el tratamiento, reconocer los signos de deterioro y buscar asistencia y operar con el sistema médico. Es conveniente la creación de un proceso de transferencia coordinado que incluya un plan detallado por escrito, consultas antes de la derivación a la clínica de adultos con la presentación del futuro profesional a cargo del seguimiento. Debe asignarse a una persona dentro del equipo de pediatría como el de adultos para que sea responsable del proceso de transición. Este papel lo podrían desempeñar los enfermeros especializados. Debe haber comunicación entre los sistemas de salud pediátricos y de adultos y debe abordarse la situación financiera y contractual. Por último, debe realizarse una evaluación del proceso de transición.

En conclusión, las transiciones son parte de la experiencia individual a medida que se afrontan las diversas etapas de la vida. El éxito, especialmente cuando se trata del proceso de transición de la atención pediátrica a la del adulto de los adolescentes con D/NAME, requiere planificación y trabajo.

Especialidad: Bibliografía - Clínica Médica - Pediatría