Consecuencias de la Transición de los Enfermos con Fibrosis Quística de los Centros de Atención Pediátrica a los Centros de Atención para Adultos

• TITULO : Consecuencias de la Transición de los Enfermos con Fibrosis Quística de los Centros de Atención Pediátrica a los Centros de Atención para Adultos
• AUTOR : Tuchman L, Schwartz M
• TITULO ORIGINAL : Health Outcomes Associated With Transition From Pediatric to Adult Cystic Fibrosis Care
• CITA : Pediatrics 32(5): 847-853, Nov 2013
• MICRO : A diferencia de lo referido en otros estudios para otras enfermedades crónicas de inicio en la infancia, la transferencia de los pacientes de 18 a 25 años con fibrosis quística a centros para la atención de adultos parece asociarse con una declinación menos rápida de la función pulmonar. Sin embargo, se requieren estudios prolongados para conocer las consecuencias del proceso de transición sobre la salud, a largo plazo.

Introducción

La supervivencia de los pacientes con fibrosis quística (FQ) ha mejorado considerablemente y se estima que más del 48% de los enfermos con FQ tienen más de 18 años. En este escenario, el pasaje de la atención pediátrica a la de adultos con la enfermedad asume un papel prioritario, en términos de salud. Esa «transición» se define como la derivación planificada de los adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades crónicas de los centros de atención pediátrica a aquellos que se dedican a la asistencia de sujetos adultos. En este artículo, los autores analizan específicamente dicho proceso de transición y la evolución de diversas variables clínicas vinculadas con él.

La Cystic Fibrosis Foundation (CFF) es una amplia red que incluye más de 100 centros de atención de pacientes con FQ en los Estados Unidos. En los últimos 13 años, la organización ha propiciado la creación de programas para la atención de pacientes adultos con FQ, con el objetivo de facilitar el proceso de transición y de brindar la mejor atención médica posible. Sin embargo, hasta ahora se dispone de muy poca información acerca del número de jóvenes que siguen recibiendo asistencia médica en los centros pediátricos y para adultos y de las consecuencias sobre la salud en los enfermos que pasan a ser atendidos en estos últimos. En este contexto, una preocupación común de los pacientes, familiares y pediatras es que los profesionales que asisten a los pacientes adultos no están suficientemente capacitados y que, por lo tanto, la atención médica sería de menor calidad, en comparación con la que pueden brindar los pediatras. Por el momento, además, no se dispone de pautas precisas destinadas a optimizar el pasaje de la atención médica de unos centros a otros y a identificar aquellos enfermos en quienes el proceso de transición requeriría estrategias adicionales.

El propósito del presente trabajo fue cuantificar la relación entre la derivación y la evolución de la salud, con el objetivo de elaborar un plan sistemático, basado en la evidencia, que pueda ser de ayuda en el futuro. Para ello se analizó la frecuencia con la cual los enfermos de 18 a 25 años fueron transferidos a los centros para adultos y se comparó la evolución clínica de los pacientes transferidos con la de aquellos que siguieron siendo asistidos en centros pediátricos, en términos de las variables pulmonares (volumen espiratorio forzado en el primer segundo [VEF1] y capacidad vital forzada [CVF]), el estado nutricional (índice de masa corporal [IMC]), las consultas ambulatorias anuales, los índices de internación y la incidencia de eventos que motivaron la administración de antibióticos por vía intravenosa en los hogares.

Métodos

La información se obtuvo a partir del Cystic Fibrosis Foundation Patient Registry (CFFPR) en el cual se incluye a más del 90% pacientes con FQ (alrededor de 27 000 personas) que residen en los Estados Unidos. El registro recoge información de los distintos centros acreditados para la asistencia de FQ en todo el país. Los datos se actualizan en forma anual. Para el presente análisis se consideraron todos los pacientes con FQ para quienes se dispuso de información clínica completa entre 1997 y 2007, nacidos antes de enero de 1992 (n = 22 331). El grupo de transferencia (GT) estuvo integrado por 3 228 enfermos que comenzaron a recibir asistencia en centros para adultos y para quienes se dispuso de todos los datos necesarios desde un año antes y hasta dos años después del proceso de transferencia; estos pacientes se compararon con 6 589 enfermos que permanecieron asistidos en centros pediátricos (grupo sin transferencia [GsT]).

El estudio retrospectivo de cohorte permitió estimar los efectos clínicos del proceso de transición; la base de datos del CFFPR incluye 70 centros de atención pediátrica y 69 programas para adultos; para los análisis se excluyeron los 98 centros que incluyen programas mixtos, es decir para la atención pediátrica y de adultos.

Para 703 pacientes del GT se dispuso de información desde un año antes y hasta dos años después del cambio de programa. Estos enfermos se compararon con un número igual de pacientes, con características basales similares, del GsT. La cohorte del GT se clasificó en cuatro años de estudio. El año basal fue el año previo al cambio; el segundo fue el año en el cual se produjo el pasaje, en tanto que los años tercero y cuarto fueron los dos años de observación. Para el GsT, de igual edad cronológica, se consideró el mismo período de cuatro años.

El GT y el GsT se compararon por medio de puntajes de propensión, de modo de incluir participantes del mismo sexo, la misma etnia, el mismo genotipo de FQ (por ejemplo, el estado homocigota o heterocigota para la mutación delta F508), igual edad en años, el mismo año calendario al inicio, parámetros basales semejantes en el año previo a la transferencia y resultados similares de los estudios microbiológicos; de esta forma, las diferencias entre los grupos pudieron adjudicarse casi con exclusividad al cambio de un centro a otro de asistencia. El genotipo fue un marcador de las características y de la gravedad de la enfermedad.

Los autores destacan que la metodología que incluye puntajes de propensión es más eficaz, respecto de los análisis convencionales de variables múltiples, sin que se comprometa la eficiencia estadística. En el proceso se tuvo en cuenta la edad en el mismo año calendario, con la finalidad de asegurar que la asistencia fuese similar en los dos grupos. Las variables continuas y categóricas, entre los grupos, se compararon con pruebas de la t y de chi al cuadrado. El efecto de la transferencia sobre la evolución clínica longitudinal se analizó con modelos de regresión de efectos mixtos. Los cambios en las pruebas funcionales respiratorias, el estado nutricional y los índices de internaciones y de utilización domiciliaria de antibióticos por vía intravenosa se analizaron en los cuatro años del período de estudio y se compararon entre los dos grupos.

Resultados

En total, 11 323 pacientes fueron asistidos en centros de atención pediátrica durante el período de estudio; el 58.2% (n = 6 589) continuó el tratamiento en dichos centros, en tanto que 1 506 enfermos fueron transferidos a centros de atención combinada (13.3%) y 3 228 (28.5%) pacientes fueron derivados a centros de asistencia para adultos. En los análisis finales se incluyeron 661 pacientes del GT y 661 sujetos comparables, del GsT. El 82% (n = 574) de los enfermos fue transferido entre 2002 y 2007, es decir luego de la implementación de programas acreditados para la atención de adultos con FQ.

Antes de aplicar los puntajes de propensión se comprobaron diferencias significativas entre los grupos en la edad, el genotipo, la función pulmonar, el número de consultas externas, los resultados de los estudios bacteriológicos y los índices de internación. Por el contrario, todas estas características estuvieron equilibradas en las cohortes finales de 661 pacientes cada una, luego de la aplicación de los puntajes de propensión.

Los pacientes del GT tuvieron CVF más alta e IMC superior en el año posterior a la transferencia, en comparación con los pacientes del GsT; en cambio, no se observaron diferencias entre los grupos en las modificaciones en el VEF1, el número de internaciones y la cantidad de cursos de antibióticos por vía intravenosa en el hogar en el año previo a la derivación.

En los dos años posteriores a ésta se detectó una declinación menos rápida del VEF1 (porcentaje del valor esperado) de 0.78 puntos por año en los pacientes del GT, respecto de los enfermos del GsT (intervalo de confianza: 0.06 a 1.51). No se encontraron diferencias entre los grupos en el índice de cambio de la CVF, el IMC y el índice anual de internaciones y de utilización de antibióticos en el hogar en los dos años que siguieron a la transición.

Discusión

En los dos años posteriores a la derivación de los pacientes a centros de atención especializada para adultos con FQ se comprobó una declinación menos rápida de la función pulmonar, en comparación con los participantes con las mismas características basales que permanecieron en los centros de atención pediátrica. No se observaron cambios longitudinales en las restantes variables evolutivas.

En el estudio no se dispuso de información acerca de cómo se decidió la transferencia en cada centro; sin embargo, en todos ellos se evalúa el porcentaje de pacientes de más de 18 años que reciben atención en el contexto de los programas pediátricos, como parte del proceso permanente de acreditación.

Antes de aplicar los puntajes de propensión, los pacientes del GT efectuaron más consultas externas por año y realizaron más estudios microbiológicos; estas diferencias podrían reflejar distintos patrones de vinculación de los pacientes con los profesionales que los asisten. De ser este el caso, en el futuro se deberán evaluar las consecuencias de la derivación a centros para la atención de adultos sobre la evolución clínica de aquellos enfermos menos «comprometidos» con los programas de asistencia, de modo de optimizar su abordaje clínico.

En un estudio previo realizado en Francia en el cual se determinó la función pulmonar de adultos jóvenes seguidos en un centro de FQ desde un año antes hasta un año después de la transición a centros de atención para adultos, sin aplicar modelos de propensión, el estado clínico se mantuvo relativamente estable; sólo se comprobó un aumento del índice de internaciones en el año que siguió a la derivación.

Los resultados obtenidos en el presente estudio con pacientes con FQ no coinciden con los referidos en otras investigaciones en las cuales se evaluaron enfermos con diabetes, anemia drepanocítica o infección por el virus de la inmunodeficiencia humana; las diferencias obedecerían, en parte, a factores sociales que influyen en la salud y a las discrepancias en la preparación de los programas de transición, como también a variables vinculadas con la historia natural de las enfermedades, en especial con los índices esperados de declinación relacionada con la edad. Además, los registros disponibles para los trastornos mencionados no cuentan con la información necesaria para aplicar puntajes de propensión. En el caso de la FQ, el entrenamiento permanente de los profesionales para la asistencia de adultos con la enfermedad es un aspecto de importancia decisiva en la evolución de los pacientes.

En los estudios futuros se deberá prestar especial atención a los enfermos que abandonan el seguimiento, luego de la transferencia, como también a los pacientes menos comprometidos con la atención de su salud. Por último, se deberá considerar la influencia de diversos factores de confusión, relacionados con los profesionales o los centros de asistencia, que no pudieron ser evaluados en esta ocasión.

Conclusiones

Los hallazgos del presente trabajo sugieren que la transferencia de los pacientes con FQ de los centros pediátricos a aquellos para la atención de adultos se asocia con declinación menos rápida de la función pulmonar; a corto plazo, la transferencia no parece afectar las variables de salud. Los resultados obtenidos en esta oportunidad podrían ser aplicables a otras enfermedades crónicas de inicio en la niñez. Sin embargo, se requieren estudios más prolongados para conocer las consecuencias del pasaje sobre las variables de salud, a largo plazo, y para comprender mejor las características de los pacientes y de los centros que influyen en la evolución clínica.

Especialidad: Bibliografía - Pediatría