Los Niños con Necesidades Especiales en el Cuidado de la Salud

• TITULO : Los Niños con Necesidades Especiales en el Cuidado de la Salud
• AUTOR : Sadof M, Nazarian B
• TITULO ORIGINAL : Caring for Children Who Have Special Health-Care Needs
• CITA : Pediatrics in Review 28(7): 36-42, Jul 2007
• MICRO : Los niños con necesidades especiales en el cuidado de la salud son aquellos que, por su riesgo o condición física, de desarrollo, de comportamiento o emocional crónica, necesitan los servicios de salud con mayor frecuencia que la población general. Este artículo profundiza las incumbencias del médico de familia para el acompañamiento de estos niños y sus familias.

Introducción

Los avances en el cuidado de los niños con enfermedades crónicas permitieron que sobrevivan y vivan durante más tiempo. Si bien no existe una definición única de enfermedad crónica, la American Academy of Pediatrics (AAP) adhirió a la propuesta del Maternal and Child Health Bureau, institución que definió a los niños con necesidades especiales de atención por su salud (NNES) como aquellos que tienen –o están en– mayor riesgo de presentar una condición física, de desarrollo, de conducta o emocional crónica y necesitan la asistencia de los servicios de salud en cantidad y calidad diferentes de lo requerido por los niños en general. En este artículo, los autores utilizaron la definición mencionada, pero agregaron que los NNES también incluyen a los niños que tienen trastorno por déficit de atención con hiperactividad, diabetes, trastornos emocionales o autismo, que representan el 13% de la población pediátrica y el 70% de los gastos de atención en salud de esa franja etaria.

Todos los médicos que asisten niños en algún momento de su práctica se ocupan de NNES. Se observó que la atención en centros especializados puede mejorar los resultados clínicos, según la evaluación de la necesidad de internación, consultas en el departamento de emergencias y detección de complicaciones. Sin embargo, con frecuencia esos centros no son accesibles por obstáculos como el idioma, las pautas culturales, la distancia, el costo y el transporte. Tanto los médicos de atención primaria como las familias no suelen tener el apoyo adecuado, desconocen los recursos presentes en la comunidad y la capacidad de coordinación para la atención es limitada. Ante esa realidad, los autores presentaron las posibilidades que puede brindar la asistencia domiciliaria. Este tipo de asistencia requiere un acuerdo entre los profesionales y las familias y la colaboración con la comunidad. Aunque puede centrarse en el consultorio de un especialista, con mayor frecuencia se basa en el consultorio de atención primaria del niño, ya que generalmente está cercano al domicillio del niño, conoce a la familia y puede dar continuidad a la atención. También puede cumplir el papel de coordinador con las escuelas y otros recursos que la comunidad local puede ofrecer al niño y a su familia.

La AAP define a este tipo de asistencia como un modelo de atención accesible, continua, integral, centrada en la familia, coordinada, compasiva y culturalmente eficaz. No es una estructura o un edificio, sino una forma de atención con una filosofía propia. Incluye cambios en la práctica profesional, con una mejor comunicación y colaboración con las familias, las escuelas, los especialistas y las organizaciones de la comunidad.

La coordinación de la atención es clave. La atención coordinada es un proceso compartido que facilita la vinculación de los niños y sus familias con los servicios y los recursos apropiados. Cuando la asistencia es coordinada sólo por los padres, la responsabilidad puede resultar abrumadora; en otras ocasiones, esta actividad es realizada por un médico, sin experiencia en coordinación de los recursos de atención o, con frecuencia, es una responsabilidad compartida entre el médico y los padres. Tal esfuerzo integrador se puede facilitar con la figura de un coordinador designado para la atención, ya sea proveniente de un organismo o una persona capacitada en la práctica, como un enfermero o un trabajador social.

Una de las características de la configuración de la atención centrada en la familia es que el médico dedica el tiempo necesario para escuchar sus preocupaciones y tiene en cuenta las necesidades culturales. La toma de decisiones es compartida por el médico y la familia. La familia se considera socia plena en la atención y, en definitiva, la experta en sus propios hijos.

Los autores plantearon los motivos por los cuales los médicos de atención primaria podrían estar interesados en proporcionar este tipo de prestaciones. En primer lugar, señalan que todos atienden NNES y que ese enfoque puede mejorar la situación de la salud de estos niños y sus familias. Entre las ventajas de este tipo de atención se señala la disminución de las consultas en los servicios de urgencias y las hospitalizaciones, la menor pérdida de días escolares y laborales, el mejor funcionamiento de la familia y la reducción del estrés familiar.

La National Survey on Children’s Health reveló que entre las necesidades no satisfechas de las familias de NNES están la atención de salud mental para el paciente y la familia, la ayuda para la comunicación y la movilidad, la asistencia de un equipo especializado, el cuidado dental, facilitar descansos en la atención, el apoyo familiar y la coordinación de la atención, además de los diversos aspectos de la carga económica.

Los primeros pasos para que el médico se desempeñe en este tipo de modelo incluyen su identificación dentro de éste, la identificación de los NNES en su práctica y la creación de una forma de involucrar a los padres en la asistencia, para que las familias puedan proporcionar información y considerarse socias. Identificar el número de NNES y sus necesidades específicas puede ayudar a demostrar la necesidad de soportes adicionales, como la coordinación de la atención, el cuidado de los ancianos o la necesidad de apoyo administrativo de las instituciones públicas o las fuentes de financiación. Una estrategia útil es permitir que las propias familias se identifiquen, preguntando, por ejemplo: «¿Su hijo tiene alguna necesidad especial que deberíamos conocer?». O, también, utilizar herramientas disponibles de detección en la sala de espera.

Al reconocer que la vigilancia del desarrollo a través de medidas informales identifica sólo al 30% de los niños que presentan retrasos en el desarrollo, la AAP recomienda el uso periódico de herramientas formales y validadas de detección, para asegurar que se realice el diagnóstico y el tratamiento oportunos y adecuados.

Los médicos pueden establecer estrategias con el personal del consultorio para identificar fácilmente a los NNES en la práctica profesional cotidiana. Al utilizar métodos de identificación, también los padres pueden ser alentados a autoidentificarse de igual modo al llamar al consultorio o arribar a éste.

Si las consultas adicionales para el tratamiento de las enfermedades crónicas se realizan cuando el paciente se encuentra en buenas condiciones, se pueden revisar los fármacos indicados, la necesidad de consultas especializadas y evaluar las necesidades de recursos; así, es posible anticipar problemas, coordinar la atención e, idealmente, evitar las consultas a los servicios de urgencias y las hospitalizaciones.

Las consultas de los NNES con frecuencia requieren más tiempo y su disponibilidad debe considerarse al dar los turnos. La continuidad de la atención es importante para todos los niños, pero probablemente sea más importante aún para los NNES.

Las familias

Las familias pueden expresar, o no, abiertamente la carga de estrés que experimentan. El ámbito del modelo presentado puede crear un lugar cómodo y seguro donde los padres expresen sus sentimientos. Una herramienta terapéutica para ayudar a que las familias y los profesionales mejoren su condición de socios es la utilización de las técnicas de entrevistas motivacionales, como el modelo DARES (describe, avoid argumentation, roll with resistance, express empathy, support self-efficacy). En primer lugar, es necesario dar a los padres la oportunidad de compartir (describir) con el facultativo, que escucha reflexivamente y resume su comprensión del problema, reconociendo las dificultades. En segundo lugar, evitar la argumentación, para que las familias puedan expresar sus sentimientos y aliviar, de algún modo, la frustración. Es necesario lidiar pacientemente con las resistencias, ya que cuando las familias están experimentando emociones intensas pueden no ser receptivas a las indicaciones clínicas. El expresar empatía significa que, si bien el profesional quizá no conozca exactamente lo que es vivir con un niño que tiene una enfermedad crónica, sí comprende las dificultades. Brindar apoyo se relaciona con identificar y respaldar lo que funciona bien para las familias y ayudarlas a encontrar soportes internos y externos que permitan los cambios necesarios.

Además de realizar el seguimiento de las derivaciones a los especialistas, los médicos de atención primaria pueden coordinar la atención con éstos; esto podría incluir la preparación de las familias acerca de qué esperar de la consulta con el especialista, el suministro de información actualizada sobre el niño, previo a la consulta; reunirse posteriormente con la familia para discutir las recomendaciones del especialista y ayudar en la planificación del cuidado.

No debe subestimarse el papel significativo que desempeñan en el apoyo a la atención de NNES los recursos comunitarios apropiados, accesibles y centrados en la familia, por lo que es necesario considerar las necesidades de apoyo no médico de las familias que tienen NNES, como el alivio en las actividades de cuidado, las condiciones del hogar, la financiación, el transporte, los grupos de apoyo y las necesidades de un equipo médico, utilizando herramientas disponibles para detectarlas en el momento previo o durante las consultas. Es útil que el médico disponga de una lista de los recursos disponibles y cómo contactarse con ellos.

Las familias pueden realizar aportes valiosos para que los pediatras mejoren su conocimiento de los recursos de la comunidad y comprendan las preocupaciones familiares. Puede resultar útil un buzón de sugerencias en la sala de espera o realizar una encuesta familiar. Las conclusiones obtenidas podrían utilizarse para guiar la atención de los NNES. También se puede invitar a los padres a participar en grupos de asesoramiento o en iniciativas en curso.

El ámbito escolar

Las escuelas son la institución comunitaria con la que interactúan la mayor parte de los NNES, por lo que es esencial que se conviertan en socias del médico de atención primaria del niño y de atención domiciliaria. El equipo escolar puede incluir, entre otros, al director, el maestro, la enfermera de la escuela y los terapeutas. Entre los desafíos para una comunicación eficaz se encuentran la falta de tiempo o la imposibilidad de contactar con ellos después del horario escolar. Puede ser útil elaborar un plan que incluya la lista de necesidades de enfermería en la escuela y los problemas clínicos que podrían presentarse con mayor frecuencia durante la jornada escolar, también la información de contacto con el pediatra o el centro asistencial.

Según los autores, el marco legal de los programas de intervención temprana están financiados desde el nacimiento hasta los 3 años. Después de esa edad, en los EE.UU. la prestación de los servicios necesarios es responsabilidad del sistema escolar público. Los médicos de atención primaria pueden ayudar a las familias promoviendo el uso de los servicios escolares y divulgando sus derechos en el área educativa.

Entre otras directivas, se señala que los niños que son candidatos a educación especial deben tener un programa de educación individual (IEP [individual education program]) que habilite prestaciones específicas. Por ejemplo, se requieren los IEP para abordar la transición a situaciones de la edad adulta, comenzando a la edad de 14 años, con servicios que preparan a los jóvenes para la independencia y el empleo a partir de los 16 años. Los jóvenes de 14 años o mayores deben ser invitados a participar en las reuniones del IEP. Los padres de los niños que tienen discapacidades y que no fueron candidatos para recibir servicios de educación especial pueden solicitar otros recursos legales que favorezcan a sus hijos.

Las transiciones

Las necesidades de la familia cambian con el tiempo, y éstos pueden ser momentos de gran estrés y vulnerabilidad. El acceso continuado a este tipo de atención médica, en el que los padres son socios plenos en la planificación del cuidado y la asistencia, puede ayudar a manejar los desafíos inherentes a esas transiciones, facilitando las experiencias. Un momento particularmente importante es la transición a la adultez. En la medida de lo posible, los pacientes deben participar de la conversación, utilizando preguntas abiertas que pasen de los temas más sencillos a los más sensibles. Una herramienta útil es pedir a los jóvenes que periódicamente describan su día, para comprender mejor sus necesidades y preocupaciones y las de sus familias. También es importante realizar preguntas específicas sobre las actividades de la vida diaria, como la capacidad de vestirse, la movilidad, la higiene o las funciones corporales. Así, podrán determinarse qué recursos funcionan, cuáles no y qué apoyos adicionales son necesarios. Además, deben plantearse abiertamente los temas de las previsiones de los padres y la tutela de los niños. A medida que el NNES se convierte en un adolescente, es necesario fomentar su independencia, estableciendo con claridad su papel y sus responsabilidades en el cuidado personal y las tareas del hogar. El médico de atención primaria también puede alentar a una mayor participación de los jóvenes, al tener en cuenta lo que quieren hacer cuando finalicen la escuela. También puede facilitar la expresión de las aspiraciones de los jóvenes, la socialización entre pares y la recreación.

Otros aspectos importantes a tener en cuenta incluyen la supervisión de los problemas de salud, para que éstos no interfieran con el aprendizaje, y que se planteen los temas relacionados con los cambios físicos de la pubertad y la salud sexual.

Si bien no es sorprendente que los médicos de atención primaria tengan dificultades para dejar ir a sus pacientes después de tantos años de vínculo y que el cambio pueda resultar intimidante tanto para los jóvenes como sus familias, se aconseja comenzar a plantear la transición a la atención de adultos a partir de los 14 años. La medicina para adultos tiende a centrarse más en la enfermedad y subraya la autonomía individual. Al plantear la transición de manera planificada, pueden enfocarse diferentes opciones que la faciliten.

Especialidad: Bibliografía - Pediatría