La Discapacidad y la Adultez: Impacto en los Jóvenes, las Familias y los Médicos

• TITULO : La Discapacidad y la Adultez: Impacto en los Jóvenes, las Familias y los Médicos
• AUTOR : Hallum A
• TITULO ORIGINAL : Disability and the Transition to Adulthood: Issues for the Disabled Child, the Family, and the Pediatrician
• CITA : Current problems in pediatrics , Ene 1995
• MICRO : El pediatra que asiste a un niño con una discapacidad debe centrarse no sólo en las necesidades físicas, sino también en los aspectos emocionales y sociales asociados que ello implica, incluida la transición a la edad adulta.

Introducción

Debido a las notables mejoras en los tratamientos médicos y quirúrgicos, sobreviven hasta la edad adulta muchos niños que fallecían en el nacimiento o durante la infancia. Sin embargo, con frecuencia la prolongación de la vida se acompaña de discapacidades permanentes y significativas.

Es necesario que el pediatra conozca las necesidades del niño y su familia, ya que la frecuencia con la que asistirá a los niños con necesidades especiales será cada vez mayor y las realidades planteadas, más complejas.

La mayor parte de los niños con discapacidad debe consultar a muchos especialistas, que rara vez se comunican entre sí. La asistencia, entonces, es fragmentaria, a lo que se agrega la poca frecuencia con la que se consideran los temas psicosociales relacionados, que tienen una gran influencia en la evolución del niño y la familia. En la asistencia de los casos intervienen numerosas disciplinas, como la neurología, la educación, la ortopedia y la pediatría. También la terapia ocupacional, la terapia física y la fonoaudiología, la psicología y la sociología. Esa realidad hace difícil que el pediatra pueda tener acceso a toda la información científica relacionada y, además, coordinar la interacción entre las diferentes disciplinas.

Si bien se ha prestado atención al estrés de las familias ocasionado por la crianza de sus niños con afecciones crónicas, una encuesta en la que participaron los padres de 116 niños reveló que para el 85% de ellos, la mayor preocupación fue el futuro de sus hijos. Los padres suelen comenzar a expresar sus temores cuando los niños tienen entre 5 y 10 años, en el momento en el que la condición de permanente en la situación de salud de sus hijos no deja lugar a dudas.

Entre las preocupaciones de los padres se encuentran la aceptación de sus hijos en el medio social en el que viven, cómo influirá el pronóstico de la condición física y mental en la inserción educativa y laboral y qué tipo de cuidados requerirán. También los afectan las incógnitas sobre el desarrollo de los vínculos de sus hijos y qué grado de independencia podrán alcanzar al hacerse mayores. A medida que los niños crecen, las preocupaciones parentales y el estrés familiar parecieran aumentar. Los padres de niños con retrasos madurativos han expresado sentirse más aislados y con menor contención cuando sus hijos crecieron que cuando eran pequeños.

Problemas y recursos

La autora señala que, en el caso, por ejemplo, del retraso mental en los adolescentes y adultos, si bien el tema ha sido estudiado, son escasas las investigaciones sobre el impacto en las familias de la transición a la adultez de los niños con alteraciones físicas, mentales y cognitivas de magnitud. Entre los temas relacionados con el impacto de esa situación en el ámbito familiar, es importante prestar atención a las diferentes manifestaciones del malestar psicológico, los ajustes en la pareja parental y el papel de los padres y los hermanos como parte de los factores que influyen en la adaptación familiar.

Pueden agregarse dificultades evolutivas relacionadas con las características de los padres, las características de los niños y, en particular, con los problemas de conducta. Esto aumenta aún más la necesidad de ayudar a la familia a identificar los recursos disponibles.

Se ha estudiado la importancia del apoyo mutuo en la pareja parental, que muchas veces se fortalece ante las dificultades de la crianza. También es importante el papel que pueden desempeñar los amigos, los grupos de apoyo y los servicios comunitarios.

Otro de los temas importantes para el desarrollo de todo el grupo familiar es el estado de las finanzas, ya que las necesidades especiales de atención de los niños con discapacidad pueden afectar la economía familiar.

Asimismo, necesitan ser planteados algunos aspectos particulares, como la disminución de la espontaneidad en la vida cotidiana, ya que se requiere mucha planificación (cuidadores, movilidad, transporte para las salidas). Los momentos de mayor dificultad pueden ser aliviados con la perspectiva evolutiva de que la vida se desarrollará con altos y bajos. Como las madres suelen tener la mayor carga de actividades de cuidado, es importante que puedan plantearse opciones de trabajo que las satisfagan.

También es trascendente que los padres hagan previsiones para el caso en que ellos mismos enfermen o mueran.

Las consultas médicas

El examen de un niño con discapacidad con frecuencia insume más tiempo que el habitual, por lo cual se recomienda que el pediatra planifique el momento de la consulta cuando tenga menos posibilidades de ser interrumpido y disponga del tiempo adecuado, como por ejemplo hacia el final del día laboral.

El pediatra debería estar preparado para considerar aspectos que trascienden los problemas médicos de su paciente. A partir de los aportes de padres y jóvenes con discapacidad que participaron en grupos focales de cuidadores, se establecieron las siguientes recomendaciones: disponer del tiempo para la consulta con el adolescente y su familia, solicitar informes por escrito de los especialistas involucrados en el cuidado del paciente y tenerlos disponibles durante la entrevista. Mientras el joven aún se encuentre vestido, compartir el plan de desarrollo de la consulta y permitir que tanto los padres como el paciente expresen sus preocupaciones. Explicar previamente cualquier examen médico que deba realizarse y preguntar al adolescente qué lo ayudaría a prepararse, teniendo en cuenta la ayuda de los padres o de enfermería según la solicitud de joven. Prever que los padres puedan registrar (tomando notas, por grabación, etc.) los contenidos tratados durante la consulta. Cuando el adolescente presente problemas para la comunicación, establecer señales claras que indiquen «sí» o «no», dirigiéndose al paciente aun en presencia de los cuidadores. Como los padres suelen brindar mejor información sobre los antecedentes de salud, puede ser útil registrar esos datos mientras el paciente es preparado para su revisación. Sin embargo, la mejor fuente de información sobre los sentimientos y vivencias del paciente será el mismo joven. El examen físico deberá tener en cuenta la sensibilidad del paciente y hacerle conocer los resultados. En relación con la comunicación de los hallazgos del examen físico a los padres, el paciente deberá estar de acuerdo, salvo que su salud corra riesgos o la información sea necesaria para un mejor cuidado y seguimiento.

Al final de la consulta, con el paciente ya vestido, se aconseja volver a reunirse con el grupo familiar para discutir los temas necesarios. Es conveniente que el paciente y los padres conozcan el tiempo que resta de la consulta, para ayudarlos a enfocarse en las cuestiones más importantes y programar otra entrevista si fuera necesario. En ese momento de revisión, sería oportuno identificar los objetivos y los modos de alcanzarlos de manera realista, ayudando a los padres y al adolescente a desarrollar un plan de acción.

Previsiones para la adultez

A medida que crece, los padres del adolescente con discapacidad deben modificar y redirigir sus expectativas sobre diversos aspectos del futuro de su hijo, desde las aspiraciones vocacionales y de desempeño laboral, hasta las vinculaciones sociales o el matrimonio. En la mayor parte de los casos los padres necesitaran guía y contención en algún momento del proceso.

Existen obstáculos identificados que interfieren con una transición exitosa de la adolescencia a la adultez en el caso de las personas con discapacidad. Entre ellos se encuentra que, con frecuencia, se los considera como niños para siempre; además, tanto los profesionales como la sociedad en general esperan poco de los individuos con discapacidades. Por otra parte, los padres y el niño o joven rara vez se involucran en la planificación de una vida independiente y en el desempeño laboral.

En la transición a la edad adulta, los adolescentes van alcanzando una serie de metas. Algunas de las principales son: la separación gradual de los padres y la individualidad, el establecimiento de vínculos fuera del núcleo familiar, el desarrollo de habilidades sociales y la aceptación de la responsabilidad, tanto por las decisiones como la propia conducta y sus consecuencias. También se consolidan la identidad y la autoimagen, se establece un rol sexual adulto y maduran las elecciones vocacionales con el desarrollo de una identidad profesional.

El joven con discapacidad enfrentará el desafío de lidiar con su condición y afrontar los cambios madurativos normales propios de su edad. En aquellos que dependen físicamente de otros para las actividades de la vida diaria, el proceso se vuelve más complejo. Sin embargo, es importante que aprendan a hacer elecciones y aceptar consecuencias, a ser cada vez más independientes con las tareas de la vida diaria y asumir responsabilidades.

Numerosos problemas con los que se enfrentan los adolescentes discapacitados y sus padres se originaron en la infancia temprana. Si el pediatra es consciente de las dificultades que atravesaron los jóvenes y sus familiares debido a la discapacidad y la manera de enfrentar sus consecuencias, podrá influir de manera positiva facilitando la transición a la adultez. Desde la etapa infantil, la guía y supervisión del pediatra pueden fortalecer al grupo familiar y al joven para que se den los pasos necesarios y adquiera independencia, haciendo foco en las áreas satisfactorias de la vida y en el respeto mutuo en lugar de la discapacidad.

La autora recomienda que los adolescentes y jóvenes sean entrenados en las habilidades que les permitan ser independientes. Es necesario que estén disponibles para ellos los servicios de consejería personal y que los médicos les brinden información sobre su salud. Deben recibir educación sexual, preparación para la paternidad y asesoramiento genético. Entre otros temas que es necesario tratar, se encuentran la orientación vocacional, las alternativas laborales posibles y el uso del tiempo libre.

Que un adolescente o joven tenga una discapacidad no significa que necesariamente presente dificultades con su autoestima y el concepto de sí mismo. Con frecuencia, la persona con discapacidad debe desafiar las creencias sociales sobre la fuerza, la independencia y la apariencia física como componentes esenciales de una vida de calidad. Quizá debería revalorizarse socialmente la importancia de ser amable, inteligente y productivo según las propias capacidades.

Especialidad: Bibliografía - Pediatría