Debate acerca del Tratamiento con Estimulantes en el Niño con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad

• TITULO : Debate acerca del Tratamiento con Estimulantes en el Niño con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad
• AUTOR : Hansen D, Hansen E
• TITULO ORIGINAL : Caught in a Balancing Act: Parents’ Dilemmas Regarding their ADHD Child’s Treatment with Stimulant Medication
• CITA : Qualitative Health Research 16(9):1267-1285, Nov 2006
• MICRO : En familias con hijos con trastorno por déficit de atención e hiperactividad, la percepción de los padres sobre el tratamiento farmacológico con estimulantes se debate entre su efecto beneficioso y los efectos adversos.

Introducción y objetivos

El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) y su tratamiento fueron motivo de debate en América del Norte durante los últimos años. Los temas centrales residen en si el TDAH es un diagnóstico válido y si este implica la necesidad del tratamiento farmacológico. Algunos expertos sostienen que el conjunto de síntomas que define el diagnóstico de TDAH, según la cuarta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-IV), es ambiguo y señala más un problema cognitivo o pedagógico que una enfermedad psiquiátrica. Además, el tratamiento del TDAH con fármacos estimulantes –principalmente, metilfenidato y anfetaminas– es foco de discusión, por el potencial de abuso, la proliferación de fármacos y el aumento de las indicaciones.

Otro elemento importante del debate es la experiencia de las familias que viven con niños con TDAH. Cómo arriban a la aceptación del tratamiento, cuál es su experiencia y qué cambios conlleva el tratamiento farmacológico en el contexto familiar cotidiano son preguntas que aún no se respondieron cabalmente. Al respecto, la bibliografía disponible mayoritariamente consiste en estudios cuantitativos, muchos de ellos realizados en Canadá y los EE.UU., que demostraron que las familias tienen puntos de vista mixtos, que abarcan la satisfacción, o no, con el tratamiento, y que el cumplimiento terapéutico con estimulantes no es óptimo a largo plazo. Otros estudios señalaron que muchos padres ven positivamente los tratamientos no farmacológicos. Los estudios de investigación cualitativa realizados en familias con niños con TDAH son escasos, pero revelaron la complejidad de su percepción. Algunas características de estos estudios, realizados mayormente con entrevistas, revelaron la tendencia a ver el TDAH como un trastorno clínico y no psicológico y a elaborar una teoría médica de la enfermedad, la sensación de culpa y vergüenza, el temor a ser «acusados» por la enfermedad del niño y las diferentes actitudes frente al tratamiento farmacológico, desde el escepticismo y el rechazo hasta la aceptación reticente («creyentes reacios» o «no creyentes tolerantes»). Además, la visión negativa sobre el tratamiento farmacológico, instalada en los medios masivos, tiende a influenciar la opinión de las familias.

Las autoras realizaron el presente estudio de investigación cualitativa, mediante fenomenología, con la suspensión transitoria (epojé) del juicio del investigador sobre el fenómeno de interés, para centrarse en las percepciones y en las experiencias de los participantes. El objetivo del estudio fue explorar la experiencia de los padres respecto de la influencia del tratamiento con estimulantes en la vida cotidiana de una familia con un paciente con TDAH.

Métodos

El estudio tuvo un diseño constructivista, con entrevistas cualitativas semiestructuradas, hechas a los padres de los pacientes con TDAH, provenientes de 2 ciudades canadienses, durante 2004. El estudio fue aprobado por el comité de ética de la provincia de Alberta y los participantes firmaron un consentimiento informado. La incorporación de los padres se efectuó mediante una muestra de conveniencia. Se incluyeron padres de pacientes con TDAH, en tratamiento con estimulantes por al menos 6 meses.

Las entrevistas, de aproximadamente 1.5 a 2 horas de duración, se llevaron a cabo en el domicilio de las familias y fueron grabadas para una transcripción posterior. Para ellas, se utilizó un manual de procedimientos con especificaciones detalladas. Se plantearon preguntas abiertas sobre temas relacionados con el tratamiento: el proceso de la decisión, las percepciones, la experiencia y la influencia en la vida cotidiana.

Para el análisis de los datos de las entrevistas se utilizó el método de la reducción. Se seleccionaron las manifestaciones significativas, fueron transferidas a una tabla de condensación y se las categorizó. El análisis se realizó con un procedimiento inductivo parcial total, con tres niveles de comparación: categoría temática, contexto de la entrevista original y contexto de la entrevista general. Las investigadoras tomaron precauciones durante el análisis de las entrevistas para asegurar que los resultados reflejaran la perspectiva de los padres y que las categorías temáticas provinieran de los datos, más que ser atribuidas a categorías predefinidas. Ambas investigadoras participaron en el análisis de las entrevistas y en su interpretación.

Resultados

Se incorporaron al estudio 10 progenitores, un padre y 9 madres, y 11 niños con TDAH, 9 varones y 2 niñas. Seis niños con TDAH tenían comorbilidades. Nueve niños recibían estimulantes al momento del estudio y 2 habían terminado el tratamiento. Los progenitores tenían entre 29 y 56 años. Dos parejas estaban divorciadas.

Las 10 entrevistas realizadas fueron suficientes para brindar un panorama sobre la experiencia cotidiana de los padres con el TDAH y su tratamiento. Las 5 primeras entrevistas proveyeron áreas temáticas nuevas que se agregaron al estudio. Según consideraron las investigadoras, la saturación temática se alcanzó en la octava entrevista.

En la interpretación, la esencia de la experiencia de los padres se definió como un flujo dinámico de dilemas, que las autoras dividieron en tres áreas principales: en primer lugar, el equilibrio entre los efectos indeseados (reales o probables) del tratamiento farmacológico y sus efectos positivos (comprobados o esperados); en segundo lugar, el dilema concerniente a finalizar el tratamiento y, por último, el papel que desempeñan los estimulantes en el futuro del paciente.

Efectos positivos y efectos indeseados

Para los progenitores, el papel del tratamiento farmacológico se centró en los cambios que este produjo en la capacidad de su hijo para funcionar en diferentes ambientes: la esfera cognitiva, la esfera conductual y la esfera biológica. La expectativa inicial de los padres respecto del tratamiento farmacológico se centró en la conducta en el hogar (n = 4) y en la escuela (n = 6). Respecto de los efectos positivos del tratamiento farmacológico en la conducta en el hogar, señalaron la mejoría en las relaciones familiares y en la capacidad de diálogo, la facilitación de las rutinas diarias y el menor nivel de estrés. En cuanto a los efectos indeseados del tratamiento farmacológico, estos variaron para las distintas familias e incluyeron la inapetencia, el insomnio y la apatía («efecto zombi»). Algunas familias tuvieron incertidumbre acerca de si estos efectos se debían al tratamiento farmacológico.

Un tema predominante en las entrevistas fue contraponer los efectos adversos del tratamiento farmacológico a la mejoría en el desempeño escolar. En varios casos, los progenitores expresaron que toleraban los efectos adversos debido a los objetivos académicos del hijo. El dilema se planteó respecto de la dosis adecuada para lograr efectos positivos en la escuela y la dosis asociada con efectos adversos.

Dilemas y cuestionamientos sobre la finalización del tratamiento

Varios progenitores habían experimentado la discontinuación del tratamiento con estimulantes. A veces, la decisión provino de los padres y, otras, del mismo paciente, especialmente, en adolescentes. En estos casos, el dilema de los padres se centró en respetar la decisión del hijo y observar la pérdida de los efectos beneficiosos; en especial, los académicos. Algunos progenitores señalaron que el dilema se prolongó en el tiempo y que no siempre se resolvió con el reinicio del tratamiento farmacológico.

Papel de los estimulantes en el futuro del paciente

En las entrevistas surgieron las creencias de los padres y sus expectativas sobre el papel de los estimulantes en el futuro de su hijo. Los puntos de vista variaron: algunos progenitores vieron los estimulantes como un apoyo temporario, en tanto que otros creían que los fármacos desempeñarían un papel importante en la vida adulta de su hijo. Para las investigadoras, en ambos casos los padres expresaron las expectativas y las dudas sobre el futuro del hijo con TDAH. Un progenitor expresó la importancia de enseñar a su hijo estrategias de afrontamiento para estas decisiones en el futuro, mientras que otros padres manifestaron la convicción de que su hijo necesitaría el tratamiento farmacológico en forma ininterrumpida para continuar con los logros académicos. Un padre señaló que había leído que los estimulantes ejercían un efecto protector del consumo de drogas, lo que hacía deseable su uso a largo plazo.

Discusión y conclusiones

El hallazgo principal del estudio fue la identificación del dilema que tienen los padres de hijos con TDAH respecto de la decisión de administrar tratamiento con estimulantes. Los progenitores describieron la situación como un acto de equilibrio constante entre los beneficios del tratamiento farmacológico y sus efectos adversos. Los padres enfrentaron esta situación continuamente y recurrieron a sus conocimientos y experiencia previa para tomar la decisión y reestablecer el equilibrio. Con frecuencia, la recuperación del equilibrio no terminó con el dilema, sino que este continuó en el futuro, lo que obligó a los padres a justificar sus decisiones y a reevaluarlas después de haberlas tomado.

Otros estudios cualitativos previos se focalizaron en la percepción de los padres sobre el diagnóstico del TDAH y no en el tratamiento farmacológico. Sin embargo, el balance entre los beneficios y los costos del tratamiento y la ambivalencia acerca de la decisión de comenzar con la terapia ya se estudiaron previamente en la bibliografía. Las autoras indicaron que el presente estudio contribuyó a la bibliografía porque se enfocó en la perspectiva de la familia del paciente que recibe un tratamiento discutible y que, a pesar de ello, cada vez se usa más en todo el mundo. Según las investigadoras, los profesionales que trabajan con pacientes con TDAH pueden utilizar los hallazgos del estudio porque brindó elementos sobre la dinámica intrafamiliar, que influencia los resultados del tratamiento estimulante.

Las autoras reconocen algunas limitaciones de este trabajo: en primer lugar, la mayoría de los progenitores eran mujeres (9/10) y las opiniones y las percepciones del único progenitor difirieron sustancialmente de las percepciones de las madres. No obstante, algunos estudios mostraron que, en las familias biparentales, las madres tienden a asumir mayor responsabilidad que los padres en la salud de los hijos. En segundo lugar, el estudio se focalizó en la percepción de los progenitores sobre el tratamiento estimulante, en tanto que existen otras alternativas farmacológicas, no estimulantes, para el tratamiento del TDAH, como los antidepresivos y la atomoxetina, que no fueron incluidas. En tercer lugar, el contacto con los padres se efectuó en un grupo de apoyo, lo que pudo producir un sesgo de selección. Finalmente, la perspectiva de las familias tiene impronta cultural, por lo que los resultados del estudio no serían fácilmente generalizables a otras poblaciones.

En conclusión, en este estudio de investigación cualitativa en familias con hijos con TDAH, que exploró las percepciones y las experiencias de los progenitores respecto del tratamiento farmacológico con estimulantes, el dilema dominante experimentado por los padres se centró en los efectos beneficiosos y los efectos adversos del tratamiento farmacológico.

Especialidad: Neurología - Pediatría