Evalúan las Consecuencias de la Dificultad para Caminar en los Enfermos con Esclerosis Múltiple

• AUTOR : LaRocca N
• TITULO ORIGINAL : Impact of Walking Impairment in Multiple Sclerosis: Perspectives of Patients and Care Partners
• CITA : Patient 4(3):189-201, 2011
• MICRO : La dificultad para caminar es una complicación común en los enfermos con esclerosis múltiple; el trastorno ejerce efectos muy desfavorables sobre diversos aspectos de la vida cotidiana, el bienestar emocional y económico y la calidad de vida, tanto de los pacientes como de las personas que los asisten.

Introducción

La prevalencia estimada de esclerosis múltiple (EM) en los Estados Unidos es de 400 000 pacientes. La EM, una enfermedad neurológica crónica por lo general progresiva, habitualmente comienza entre los 20 y 50 años; es 2 a 3 veces más común en las mujeres. En el transcurso del tiempo, la EM se asocia con múltiples deficiencias neurológicas y con deterioro significativo de la calidad de vida; en un porcentaje considerable de pacientes motiva incapacidad funcional sustancial. Por ejemplo, un estudio reveló que, a los 10 años del diagnóstico de EM, el 33% de los 1 099 enfermos tenía dificultades para caminar en forma independiente. La neuritis óptica, la fatiga, el dolor, la debilidad, marcha atáxica, espasticidad, temblores, adormecimiento, parestesias, disfunción vesical e intestinal y el deterioro neurocognitivo son otras manifestaciones habituales de la EM. Sin embargo, los trastornos de la marcha son muy característicos en estos pacientes. Diversos estudios epidemiológicos revelaron que, aproximadamente, el 50% de los sujetos con EM requiere al menos algún tipo de ayuda para deambular, en el transcurso de los 15 años que siguen al diagnóstico. Por lo tanto, las mediciones destinadas específicamente a conocer esta función son ampliamente utilizadas para determinar la gravedad y la progresión de la EM. Dichos instrumentos incluyen, entre otros, la Kurtzke Expanded Disability Status Scale (EDSS) y el MS Functional Composite. Aunque la EDSS podría no ser muy sensible para captar anormalidades en ciertas funciones, por ejemplo problemas cognitivos, sigue siendo la escala más utilizada en estos enfermos.

La Organización Mundial de la Salud y la International Classification of Disability, Functioning and Health establecieron definiciones específicas para la deambulación, la marcha y la movilidad. Numerosos trabajos mostraron que los trastornos de la marcha y movilidad ocasionan un deterioro importante en la calidad de vida relacionada con la salud (Health-related Quality of Life [HR-QOL]). En un estudio, el 90% de los pacientes con EM refirió problemas de movilidad, más importantes que en cualquier otro dominio de la EuroQOL 5-Dimension que consisten en cuidados personales, actividades cotidianas, dolor y ansiedad o depresión. Otros estudios confirmaron la frecuencia y las consecuencias sumamente desfavorables de los trastornos de la marcha, en la vida de los sujetos con EM. Los problemas de movilidad también generan costos significativos para los sistemas de salud, más relevantes que los asociados con la enfermedad de Alzheimer y el accidente cerebrovascular. Más aún, los resultados del North American Research Committee on Multiple Sclerosis (NARCOMS) indican que el compromiso de la marcha, incluso leve, se acompaña de consecuencias muy importantes en términos de la realización de las actividades cotidianas, sociales y laborales.

Sin embargo, por el momento se dispone de poca información acerca de los efectos de los trastornos de la marcha, desde la perspectiva de los pacientes y de las personas que cuidan a los enfermos (PCE), en términos de las capacidades físicas, del bienestar emocional y de las repercusiones económicas. En el presente estudio, se analizaron estos aspectos.

Pacientes y métodos

Las dos investigaciones que aportaron información para el presente trabajo fueron realizadas en 2008 por Internet por Harris Interactive® (HI), a pedido de Acorda Therapeutics and the National MS Society (EE.UU.). Los participantes fueron pacientes de 18 años o más, residentes en los Estados Unidos, con diagnóstico de EM y familiares o amigos a cargo de algún enfermo con EM. En este último caso, sin embargo, solo se incluyeron las personas involucradas o muy involucradas con los pacientes. Ambos grupos no estuvieron vinculados entre sí.

Debido a que los trastornos de la marcha, en los enfermos con EM, son sumamente variables en gravedad (desde muy leves hasta incapacitantes) fue necesario establecer una definición operativa: dificultad para caminar (DC) o incapacidad para caminar (IC) al menos 2 veces por semana como consecuencia de la EM. Para los análisis estadísticos, se consideraron edad, sexo, etnia, nivel educativo, región e ingresos económicos. El posible sesgo de selección se corrigió con modelos de probabilidades.

Resultados

El estudio abarcó una cohorte de 1 011 enfermos con EM y un grupo de 317 PCE. Los pacientes fueron predominantemente de sexo femenino, en coincidencia con la distribución por sexo de la EM en todo el mundo. El 60% de los enfermos tenía entre 35 y 54 años (media de 46.2 años); un porcentaje similar de enfermos residía en las cuatro regiones geográficas de los Estados Unidos. El 80% era caucásico. La edad promedio de las PCE fue similar a la de los pacientes (46.6 años en promedio); la distribución por etnia fue semejante en ambos grupos.

El 69% de los pacientes tenía EM en remisión y recidiva, el 17% presentaba EM secundaria progresiva y el 6% tenía diagnóstico de EM progresiva primaria. Los síntomas más frecuentes (presentes dos veces por semana como mínimo) fueron la fatiga (76%), las sensaciones anómalas (60%) y la pérdida del equilibrio (54%). La mayoría de los enfermos refirió problemas para la realización de las actividades cotidianas y para participar en actividades físicas en los últimos 6 meses. Un porcentaje considerable de pacientes también presentó dificultades para los cuidados generales, laborales y para la atención de la familia.

El 41% refirió DC (35%) o IC (13%), al menos dos veces por semana. Más aún, el 56% de los enfermos con DC (pero no con IC) refirió una frecuencia mínima de 6 veces por semana y el 75% de los sujetos con IC tuvo este problema al menos 6 veces por semana. El 32% de los pacientes utilizaba algún dispositivo de ayuda para caminar (bastones, sillas de ruedas u otros). El 18% tenía problemas para levantarse de la silla y el 17% debía apoyarse en los muebles o en las paredes para atravesar un cuarto. Independientemente de la frecuencia, el 39% de los enfermos no conversaba con sus médicos acerca de los trastornos de la marcha.

El 70% de los pacientes con DC refirieron que el trastorno representaba el mayor problema asociado con la EM; el 75% de los enfermos que referían IC, al menos dos veces por semana, lo consideró como muy deletéreo.

La mayoría de los pacientes refirió que la DC afectaba negativamente la movilidad y comprometía la salud emocional; el 91%, 84% y 83% tenía problemas para la realización de las actividades cotidianas, con la autoestima y con la vida laboral, respectivamente, como consecuencia de la DC. En casi todos los enfermos, la DC también comprometió adversamente la vida social. El 83% de los pacientes con DC requerían ayuda de otra persona para cumplir con las responsabilidades hogareñas, en comparación con el 62% de la totalidad de los enfermos con EM.

La DC ejerció efectos muy negativos sobre el estado socioeconómico; el 50% de los enfermos refirió que el problema generaba mayores gastos diarios. El 79% de los pacientes con DC había perdido ingresos económicos, respecto del 54% en la totalidad de pacientes con EM. El 34% de los sujetos con EM y DC trabajaban, en comparación con el 49% de la totalidad de la cohorte con EM.

El 32% de los sujetos utilizaba al menos algún dispositivo para caminar; muchos no usaban estos elementos porque los consideraban molestos y porque sentían vergüenza, y un porcentaje considerable admitió no utilizarlos lo suficiente, en relación con la necesidad.

El 74% de todos los enfermos con EM y el 63% de los pacientes con EM y DC realizaban algún tipo de deporte o actividad física, por motivación propia o por consejo del profesional. En el 85% de los individuos de los dos grupos, la participación en actividades físicas se asoció con efectos positivos sobre la calidad de vida.

El 88% de las PCE eran miembros de la familia o la pareja del enfermo. Las consecuencias de la DC fueron similares a las referidas por los pacientes. El 27% de las PCE admitieron que la situación había afectado la vida laboral y que había motivado reducción de los ingresos económicos y la necesidad de ausentarse del trabajo o de modificar el esquema laboral. El 48% de las PCE refirió que la DC era uno de los problemas más importantes en la asistencia de los enfermos con EM; el 57% refirió depresión y el 34% manifestó efectos adversos sobre la calidad de vida. Sin embargo, la amplia mayoría sostuvo que llevaba adelante la situación bastante bien.

Discusión

El presente estudio aporta información muy valiosa en términos de las consecuencias negativas de la DC en los enfermos con EM y en las personas que los cuidan. Los trabajos previos al respecto prestaron especial atención a síntomas específicos, pero no cuantificaron los efectos adversos. La cohorte evaluada en la presente ocasión fue similar a las de otros estudios en términos del predominio femenino y del porcentaje de enfermos con las distintas formas de EM y con DC (41%). En ensayos previos, entre 40% y 50% de los pacientes refirieron DC y, aunque el trastorno se correlacionó con la duración de la enfermedad, muchos sujetos con EM precoz también refirieron DC. Las cifras mucho más altas encontradas en otros trabajos (67% en una investigación de los Estados Unidos y 91% en una cohorte de Gran Bretaña) obedecerían, en parte, a las diferentes definiciones aplicadas de DC.

Los hallazgos del presente estudio demuestran que la DC se asocia con consecuencias muy desfavorables sobre las actividades cotidianas, la función social, el trabajo y el nivel socioeconómico. En un trabajo anterior realizado en Canadá en 602 pacientes con EM, el 66% estaba sin trabajo como consecuencia de la DC, de la fatiga y de los problemas de memoria y visuales. Por su parte, un análisis de los datos del registro NARCOMS que incluyó a 8 867 pacientes con EM reveló que el 56% estaba desempleado y que la falta de trabajo se asociaba en forma significativa con los dominios funcionales. El 51% de la cohorte evaluada en esta ocasión no tenía trabajo pago; 66% de ellos tenían DC. El trastorno también afectó muy adversamente las actividades sociales y la calidad de vida, tal como lo sugirieron estudios anteriores.

Los hallazgos mostraron un interés creciente de los enfermos por participar en actividades físicas; algunas investigaciones recientes sugirieron que el ejercicio se acompaña de mejoras en los dominios funcionales y de calidad de vida.

La enfermedad también afectó considerablemente el bienestar psicológico, la vida social y el estado socioeconómico de las PCE. No obstante, solo el 39% de los enfermos comentaba esta situación con sus médicos, posiblemente como consecuencia de que tanto los pacientes como los familiares consideran que no existen medidas que puedan mejorar la situación. Sin duda, este aspecto merece mayor investigación.

 

Conclusiones

La DC es una complicación común en los enfermos con EM; el trastorno afecta muy adversamente diversos aspectos de la vida cotidiana, el bienestar emocional y económico y la calidad de vida, tanto de los pacientes como de las personas que los cuidan. El 70% de los enfermos con EM y DC percibía este trastorno como el problema más importante para sobrellevar; un porcentaje considerable de pacientes dejó de realizar actividad física después del diagnóstico y una proporción aun mayor no comentaba el problema con sus médicos. Sin duda, los estudios futuros deberán prestar especial atención a las consecuencias tan adversas que la DC ejerce en los pacientes con EM.

Especialidad: Bibliografía - Neurología