Existen Obstáculos para Lograr una Transición Terapéutica Exitosa

• TITULO : Existen Obstáculos para Lograr una Transición Terapéutica Exitosa
• AUTOR : Reiss J, Gibson R, Walker L
• TITULO ORIGINAL : Health Care Transition: Youth, Family, and Provider Perspectives
• CITA : Pediatrics 115(1): 112-120, Ene 2005
• MICRO : La transición de la atención pediátrica a la atención del paciente adulto en presencia de enfermedades crónicas o discapacidad puede verse obstaculizada por numerosas cuestiones que deben ser tenidas en cuenta para asegurar un resultado terapéutico exitoso.

Introducción y objetivo

El crecimiento de los pacientes se acompaña por la necesidad de cambiar de equipos terapéuticos y adaptar la atención a la edad. La transición desde la atención pediátrica hacia la atención del paciente adulto resulta importante, especialmente en presencia de discapacidades o necesidad de cuidados especiales. No obstante, dicha transición resulta inadecuada en muchos casos. Desafortunadamente, no se cuenta con información suficiente que permita identificar y explicar las dificultades asociadas con la transición terapéutica.

En el presente estudio se evaluó el proceso de transición terapéutica desde el punto de vista de los pacientes, sus familiares y el equipo de salud. Asimismo, los autores analizaron las estrategias para mejorar la transición terapéutica y los obstáculos que limitan el proceso. Los autores consideran que la comprensión de las experiencias vinculadas con la transición terapéutica permitirá identificar los factores que influyen sobre sus resultados.

Pacientes y métodos

El presente estudio cualitativo se llevó a cabo con pacientes jóvenes, sus familiares y médicos. Los pacientes tenían entre 13 y 35 años, presentaban una discapacidad o un requerimiento de cuidados especiales vinculados con diferentes cuadros clínicos y tenían características demográficas y antecedentes de tratamiento médico heterogéneos. Además, se reclutaron profesionales de la salud con experiencia o conocimiento el campo de la transición terapéutica. Las entrevistas fueron grupales o individuales y tuvieron una duración de 60 a 90 minutos. Los participantes fueron divididos en grupos de jóvenes, adultos jóvenes, familiares y profesionales de la salud.

Resultados

Se incluyeron 143 pacientes divididos en 34 grupos ubicados en diferentes ciudades de los Estados Unidos. Tanto la capacidad cognitiva de los participantes como la naturaleza progresiva del cuadro clínico afectaron en forma significativa la transición terapéutica. Además, la capacidad cognitiva fue un tema de preocupación tanto para los familiares como para los profesionales de la salud, aunque no determinó el éxito o el fracaso de la transición terapéutica. Los adultos jóvenes con disfunción cognitiva y habilidades para vivir en forma independiente presentaron una transición terapéutica satisfactoria ante el apoyo cognitivo. No obstante, los adultos jóvenes con un deterioro cognitivo más grave sufrieron un nivel considerable de dificultad debido a la escasez de profesionales dispuestos a atenderlos y trabajar en forma integrada con las familias. Los participantes refirieron que los jóvenes con enfermedades progresivas que disminuyen la expectativa de vida no deberían cambiar de equipo terapéutico para recibir cuidados paliativos si no lo desean. También se destacó la importancia de adaptar el tratamiento a la maduración de los pacientes.

La visualización y planificación del futuro fueron recomendaciones elaboradas por los participantes, al igual que el inicio temprano de la transición terapéutica y la edad de la transición. Definir responsabilidades acordes con la edad también fue un ítem destacado por los participantes. Durante este proceso, los familiares procuran la independencia del paciente al indicarle sus responsabilidades con respecto al cuidado de la salud y la vida cotidiana. La edad de la transición fue dividida en dos etapas: la adolescencia (12 a 17 años) y los adultos jóvenes (18 a 23 años). La división entre ambos períodos fue definida según la edad legal de emancipación y en concordancia con las expectativas de independencia del adulto joven.

La mayoría de los participantes señalaron obstáculos para lograr la transición terapéutica relacionados con el sistema de salud. En este sentido, existen diferencias operativas entre los sistemas de atención pediátrica y del paciente adulto que suponen una limitación. El límite de atención pediátrica tiene lugar cuando los pacientes alcanzan los 18 a 21 años. Además, la experiencia y la comodidad de los profesionales que se desempeñan en pediatría pueden disminuir cuando el enfermo alcanza determinada edad. En este sentido, tanto los familiares como los profesionales señalaron como obstáculo que la transición terapéutica se realiza de acuerdo con la edad y no con la madurez del paciente. La derivación a servicios de atención del paciente adulto también tiene lugar ante determinadas conductas y situaciones como un embarazo o el abuso de sustancias, aunque esto no es apropiado en numerosos casos.

La continuidad de la cobertura médica es una preocupación relacionada con la transición terapéutica. En general, en los EEUU, la cobertura de salud privada depende de los padres de los pacientes y finaliza cuando estos cumplen 18 a 23 años, según la actividad académica de los jóvenes. De igual modo, la cobertura médica pública en general finaliza cuando el paciente cumple 21 años, sin importar su nivel educativo o académico, aunque algunos pacientes reciben otras coberturas públicas con posterioridad. Un obstáculo adicional mencionado por los pacientes y sus familiares es la falta de profesionales que atiendan pacientes adultos con un nivel de especialización y capacitación similar al hallado en el campo de la pediatría. A esto se suma el abordaje terapéutico diferente del paciente pediátrico y del adulto y la falta de experiencia en el tratamiento de adultos jóvenes que presentan una enfermedad de inicio en la infancia.

Todos los grupos de participantes señalaron las diferencias de la atención médica pediátrica y del adulto como obstáculos para lograr una transición terapéutica apropiada. Por ejemplo, la atención pediátrica es percibida como más organizada e integrada por una cantidad superior de profesionales vinculados con diferentes áreas. En cambio, la atención del adulto está más centrada en la enfermedad, es más rápida y distante. También se señaló que el personal pediátrico presenta un nivel mayor de predisposición para brindar apoyo y respuestas a los pacientes y sus familiares. A esto se suman las diferencias vinculadas con el abordaje terapéutico aplicado ante cuadros como el dolor, que es menos intensivo para el paciente adulto en comparación con lo observado en pediatría.

La falta de comunicación entre los profesionales responsables de la atención pediátrica y del paciente adulto fue señalada por los participantes y observada a nivel institucional. Como resultado, se ve afectada la transferencia de conocimiento y la derivación adecuada de los enfermos. Finalmente, la pediatría fue percibida por los participantes como una especialidad con orientación familiar. De hecho, los familiares manifestaron sentirse excluidos una vez que los pacientes son derivados para su atención a profesionales especializados en la atención del paciente adulto.

Discusión

Los resultados obtenidos coinciden con lo informado en otros estudios y permiten destacar cuatro factores que limitan la transición terapéutica. Dichos factores incluyen la transición como un proceso madurativo, las diferencias entre la atención pediátrica y la atención del adulto, las cuestiones económicas y el tipo de relación entablada entre los profesionales, los pacientes y sus familiares según el ámbito de atención. La transición terapéutica puede concebirse como un proceso prolongado del cual participan los pacientes, las familias, los profesionales y el sistema de salud. Es recomendable que la transición comience durante la infancia mediante la planificación del futuro junto con los pacientes y sus familiares.

Las diferencias entre la atención pediátrica y la del paciente adulto representan un obstáculo importante para la transición terapéutica. Mejorar la comunicación entre los profesionales que se desempeñan en ambos campos es fundamental para lograr resultados satisfactorios. La financiación del tratamiento constituye un tema destacado por los participantes, ya que la transición terapéutica generalmente coincide con la edad en la cual los pacientes dejan de tener cobertura médica. Otra cuestión señalada por los participantes fue la relación de confianza entre los profesionales y los pacientes y sus familiares en el ámbito de la pediatría, que se torna deficitaria en el contexto de atención del adulto. De acuerdo con lo antedicho, la transición terapéutica puede ser percibida como el inicio de un tratamiento de menor calidad. Resulta importante el hecho de que los pediatras faciliten la transición terapéutica y el establecimiento de una nueva relación médico-paciente con el profesional especializado en la atención del adulto.

Entre las limitaciones del presente estudio los autores destacaron que no fue posible evaluar las dificultades vinculadas con la transición terapéutica según la enfermedad que presenta cada paciente. En segundo lugar, la mayoría de los profesionales que participaron del estudio se desempeñaron en el ámbito de la pediatría. En consecuencia, la perspectiva de los profesionales que atienden a pacientes adultos puede no estar reflejada adecuadamente.

Conclusión

El tratamiento de los niños con enfermedades crónicas generalmente tiene lugar en el marco de una relación de confianza entre los pacientes, sus familias y los profesionales. La transición terapéutica implica la necesidad de finalizar dicha relación en forma apropiada e iniciar una nueva relación en el ámbito de la atención del paciente adulto. La falta de preparación de los pacientes y sus familiares para transitar el cambio puede impedir la obtención de un resultado exitoso.

Especialidad: Bibliografía - Clínica Médica - Pediatría