Los Adultos Jóvenes con Discapacidades

• TITULO : Los Adultos Jóvenes con Discapacidades
• AUTOR : Blomquist K
• TITULO ORIGINAL : Health and Independence of Young Adults With Disabilities: Two Years Later
• CITA : Orthopaedic nursing 26(5): 296-309, Sep 2007
• MICRO : En la actualidad, numerosos niños con discapacidades alcanzan la edad adulta. En esta investigación se indagó sobre diferentes aspectos del desarrollo de su vida, como la educación, el trabajo, la independencia y el mantenimiento de su salud.

Introducción y metodología

La transición de la adolescencia a la adultez temprana se define como un proceso durante el cual se desarrollan actitudes, comportamientos y habilidades para desempeñarse con éxito en esa etapa. Dentro de las pautas culturales estadounidenses, al alcanzar la etapa adulta se espera que los jóvenes hayan finalizado la escuela, tengan un trabajo satisfactorio, estén sanos, mantengan vínculos sociales, contribuyan al mantenimiento y apoyo de sus familias, y participen como ciudadanos en las comunidades a las que pertenecen. En el caso de los jóvenes con discapacidad, la autora señaló que aún era insuficiente el conocimiento sobre el desarrollo de su vida durante la adultez temprana.

El aprendizaje para la adultez es complejo para todos los jóvenes. Ellos mismos suelen manifestar que hechos como aceptar la responsabilidad por la propia persona, decidir en forma independiente y ser autónomos financieramente, indican que ya son adultos. También se incluye la capacidad de desarrollar una mayor consideración por otras personas y evitar las conductas que puedan perjudicar a otros.

Los jóvenes con discapacidades y enfermedades crónicas pueden tener mayores dificultades en el proceso de transición a la adultez. El tiempo que les insume completar la educación formal y prepararse para el mundo laboral con frecuencia se prolonga. Pueden llegar a permanecer socialmente aislados y las expectativas que suscitan en sus familias, los profesionales que los asisten y los miembros de la comunidad en general suelen ser bajas.

El propósito de este estudio fue investigar la transición de los jóvenes adultos con discapacidades hacia los logros esperados en la adultez. Se compararon los resultados de 2 encuestas enfocadas en las temáticas de la transición a la edad adulta y de la asistencia de la salud, realizadas con 2 años de diferencia. Los hallazgos también fueron comparados con los resultados censales de EE.UU. y otros datos sobre los adultos jóvenes, para determinar las disparidades en el modo en cómo se produce el pasaje a la adultez y sus expectativas en los jóvenes con cuadros crónicos incapacitantes.

Se envió por correo una encuesta de 4 páginas a 650 participantes que habían respondido 2 años antes un amplio cuestionario de 10 páginas, con preguntas relacionadas con los siguientes temas: acceso y utilización de los servicios de salud, si tenían o no seguro de salud, percepción del estado de salud, educación, trabajo y evaluación de determinados indicadores de vida independiente. Ambas encuestas se llevaron a cabo entre los años 1999 y 2002.

La primera había sido realizada con los graduados de un programa de salud estatal para niños con necesidades especiales de atención (Children with Special Healthcare Needs Program), mientras que otros participantes provenían del hospital ortopédico pediátrico del estado (Kentucky, EE.UU.). La finalidad fue determinar los cambios que se habían producido en los temas evaluados durante el tiempo transcurrido entre ambas encuestas.

La muestra del estudio quedó conformada por los 300 jóvenes que completaron ambos cuestionarios. Los participantes tenían entre 20 y 25 años de edad, la mayoría era de raza blanca (95%) y más de la mitad era de sexo femenino (64%). Un 28% de los encuestados informó que eran independientes para la realización de todas las actividades de la vida diaria (AVD).

Síntesis de los resultados

Al realizar la comparación con la encuesta inicial, los autores encontraron que 2 años más tarde había disminuido el número de jóvenes que vivía con sus padres y también el de aquellos que necesitaban ayuda en las AVD. Si bien había aumentado el número de jóvenes con discapacidad casados y también el número de los que tenían hijos, en ese último caso la tasa fue cercana a la mitad en comparación con los adultos jóvenes típicos.

Las percepciones de la salud se mantuvieron estables, con el doble del porcentaje de encuestados que declararon salud regular o mala, en comparación con los adultos jóvenes típicos. El porcentaje de los encuestados que manifestaron no tener un lugar de atención habitual fue del 17%, un nivel menor que entre la población de Kentucky de 18 a 24 años (27%). Sin embargo, la utilización de los servicios de emergencias continuó siendo mayor entre los jóvenes con discapacidad que en el grupo de adultos jóvenes típicos. El 25% de los encuestados informó que no tenía seguro de salud, en comparación con el 39% de los residentes de Kentucky de 18 a 24 años y el 29% de los adultos jóvenes de EE.UU.

En la segunda encuesta aumentó el número de jóvenes discapacitados que había finalizado la escolaridad secundaria, y el 32% había asistido a la universidad. En relación con la experiencia laboral, inicialmente se había encontrado que trabajaba el 45% de los jóvenes evaluados, mientras que 2 años más tarde, trabajaba el 51%. Entre los que no estaban trabajando, el 63% manifestó que le hubiera gustado tener trabajo, y el 53% refirió que se encontraba buscando trabajo.

La autora destaca el dato preocupante de los jóvenes que no estudiaban, ni trabajaban, ni permanecían en el hogar cuidando a sus hijos. En la primera encuesta, ese porcentaje fue del 23%, mientras que 2 años más tarde se elevó al 29%.

La investigación mostró que, en general, los jóvenes con discapacidad, en el transcurso de la segunda década de su vida, mostraron un progreso en los indicadores de las pautas propias de la edad adulta similar a la de los adultos jóvenes típicos.

Papel de la enfermería en las etapas fundamentales para la transición

Se señaló la importancia del papel que podían cumplir las enfermeras para facilitar y apoyar una transición saludable hacia la adultez, mediante la implementación de exámenes preventivos, la enseñanza de conocimientos y habilidades para la planificación y gestión de la asistencia, y también para planificar una cobertura continua del seguro de salud.

Fueron identificados seis primeros pasos críticos para asegurar una transición adecuada. En primer lugar se señaló como importante que todos aquellos jóvenes con necesidades especiales de cuidado de su salud tuvieran un profesional identificado que los asistiera, y se incluyera la planificación y coordinación de su atención como adultos.

Un segundo aspecto considerado crítico fue la identificación de los conocimientos y habilidades necesarios para proveer asistencia durante la transición de los jóvenes con necesidades especiales a la adultez, incluido el entrenamiento y la certificación de los residentes y médicos de atención primaria.

El paso crítico 3 se definió como la preparación de una historia clínica resumida, actualizada, accesible, ya que la información provista será imprescindible para la atención adecuada del paciente por parte de los diferentes médicos que lo asistan. Las enfermeras podrían ayudar a los jóvenes a elaborar sus resúmenes médicos, proceso durante el cual aprenderían a describir su enfermedad y priorizar los temas necesarios para su asistencia. El resumen debería incluir la medicación y el equipo médico necesarios, así como cualquier otra información necesaria, como contactos, seguro médico, etcétera.

En cuarto lugar se destacó la necesidad de crear un plan de transición de la asistencia médica por escrito, junto con el joven y la familia, cuando el adolescente alcanzara los 14 años. En el plan deberían figurar, como mínimo, los servicios asistenciales necesarios, quién estaría a cargo de las prestaciones y cómo sería su financiación. El plan debería actualizarse una vez al año o cuando se produjeran cambios.

Se consideró necesario implementar las mismas recomendaciones de cuidados preventivos y primarios para todos los adolescentes, entre los que estuvieran incluidos aquellos con necesidades especiales de cuidado, reconociendo que, en el caso de estos últimos, se requerirá un mayor nivel de recursos y servicios. Las enfermeras podrían ayudar a los jóvenes en temas de promoción de la salud como la alimentación, el ejercicio, la salud sexual, la seguridad y la moderación de las conductas de riesgo, y los problemas del uso de sustancias ilegales. Se destacó la importancia de la detección temprana en los jóvenes de problemas de salud como la depresión o las alteraciones musculares, de la piel o aquellas relacionadas con el control de esfínteres.

Finalmente, se identificó como el paso crítico 6 que la cobertura del seguro de salud continuara hasta la adultez, sin interrupciones, y que fuera accesible para todos los jóvenes con necesidades especiales de cuidado de la salud. Se señaló que los planes deberían considerar tanto la transición hacia la atención en los adultos como la coordinación del cuidado para aquellos jóvenes que presentaran cuadros médicos complejos.

Los resultados del estudio mostraron que los jóvenes con discapacidades presentaron avances en los indicadores relacionados con la progresión hacia la edad adulta. Un aspecto que destacó la autora, a partir de otras investigaciones, fue que los jóvenes estarían más interesados en su independencia financiera y social que en que la transición organizada en torno a las necesidades médicas. Además de enseñarles sobre el enfoque de sus enfermedades y discapacidades, las enfermeras podrían ayudar a estos jóvenes a centrarse en los aspectos de la independencia que los motivara a permanecer saludables para compartir con sus familias, amigos y comunidades, mientras desarrollan la etapa adulta de sus vidas.

Especialidad: Bibliografía - Pediatría