Transición de los Servicios Pediátricos a los de Adultos para Pacientes Crónicos

• TITULO : Transición de los Servicios Pediátricos a los de Adultos para Pacientes Crónicos
• AUTOR : Scal P, Evans T, Blum R y colaboradores
• TITULO ORIGINAL : Trends in Transition From Pediatric to Adult Health Care Services for Young Adults With Chronic Conditions
• CITA : Journal of Adolescent Health 24(4): 259-264 1999
• MICRO : Los programas de transición en salud no proporcionan servicios colaboradores, coordinados ni integrados a los jóvenes con enfermedades crónicas o que generan incapacidad. Las barreras que atentan contra sus metas parecen ser limitaciones del sistema de salud.

Introducción

Más del 90% de los niños que nacen con enfermedades crónicas o que generan incapacidad vivirán hasta los 20 años, situación impensada años atrás: la esperanza de vida ha aumentado en los niños con casi cualquier afección. Sin embargo, estos individuos necesitan servicios educativos, vocacionales y de salud colaboradores, integrados y coordinados para alcanzar la autonomía en la adultez. Los jóvenes y su entorno deben atravesar distintas transiciones, como mudanzas, el pasaje de los servicios pediátricos a las áreas de adultos y los cambios desde la educación hacia el trabajo o el desempleo. Particularmente para la salud, es poco común el planeamiento de su transición.

El propósito del presente estudio fue la identificación y la caracterización de los programas de transición en los servicios de salud para adolescentes y adultos jóvenes en los EE.UU.

Métodos

Se identificaron programas en todos los EE.UU. con características fundamentales de transición en servicios de salud según la Society for Adolescent Medicine. Se enviaron encuestas iniciales a 1 025 programas. La tasa de respuesta fue del 32%; 277 de éstos fueron nominados. Luego, se envió un cuestionario más exhaustivo que evaluó los objetivos y las metas de cada programa, la descripción sobre sus servicios y equipos disponibles, los problemas de patrocinio, si los hubiere; las barreras que habían encontrado para el cumplimiento de sus objetivos y los métodos de evaluación de cada uno. Se recibieron respuestas de 126 programas, más otros 29 casos de cuestionarios en blanco, lo que indicó que la organización no contemplaba la transición.

Resultados

Se encontraron 60 programas (36%) específicos para una enfermedad o un grupo de ellas. El 37% se dedicó a las afecciones neurológicas, el 13% a la fibrosis quística, el 12% a la discapacidad en el desarrollo, el 7% a la diabetes, el 5% a la artritis, otro 5% a la hemofilia, el 5% a la anemia falciforme y el 2% a las enfermedades cardiológicas congénitas. Otro 25% era específico de una especialidad, en tanto que el 38% estaba orientado a adolescentes. Pocos programas se basaron en un modelo de cuidados primarios. El análisis ulterior dividió a los programas en aquellos basados en la adolescencia o en las afecciones.

En general, los servicios de salud de transición contaban con un equipo interdisciplinario que incluía enfermeras (47%), pediatras (44%) y proveedores de servicios sociales (41%). El consumidor, generalmente, sólo estaba involucrado en la realización de encuestas; esto fue más frecuente en los programas orientados a adolescentes. Por otro lado, los programas basados en enfermedades tuvieron mayores probabilidades de tener pediatras en sus equipos. Los objetivos también difirieron entre los subtipos de programa.

La mayoría de los fondos provino del gobierno, fundaciones o instituciones. Las organizaciones para el mantenimiento de la salud fueron importantes fuentes de patrocinio para varios pacientes; las becas también emergieron como una ayuda contundente. Por otro lado, la falta de fondos fue la principal barrera, según los programas. El acceso reducido a los proveedores de salud para adultos, a subespecialistas y a la atención primaria pediátrica también fueron causas importantes de dificultad.

Discusión

El importante incremento en la supervivencia de los jóvenes con afecciones potencialmente graves requiere cambios en el cuidado de los adultos. Dada esta particularidad, el interés en la problemática de la transición ha aumentado. Esta es la primera investigación empírica al respecto.

Al momento del presente estudio (1999), la evidencia apuntaba a que el enfoque privilegia la enfermedad sobre los resultados funcionales. Así, pocos programas subrayaban la capacidad de negociación del individuo con el sistema de salud para adultos como un detalle importante. También, pocos protocolos le daban importancia a temas como la orientación vocacional. Aparentemente, esta tendencia cambiaba en los programas orientados a la adolescencia. Por otro lado, 3 de cada 5 programas informaron la existencia de profesionales de salud mental en los equipos. Esto también puede indicar una orientación hacia la resolución de problemas.

La hipótesis de que la resistencia de los pacientes y sus familias sería la barrera principal para el buen funcionamiento de los programas fue refutada en el presente trabajo. La falta de proveedores de salud para adultos que se interesen en la transición parece ser el principal obstáculo. Esto también puede reflejar el enfoque en la resolución de problemas puntuales señalado previamente.

Según los investigadores, las principales limitaciones del presente trabajo fueron la técnica utilizada para hallar los programas y la falta de información de las agencias que no respondieron los cuestionarios.

Conclusiones

El presente estudio indicó que los programas de transición en salud que se identifican como tales no proporcionan servicios colaboradores, coordinados ni integrados a los jóvenes con enfermedades crónicas o que generan incapacidad. Aparentemente, las barreras que atentan contra sus metas no son fruto de la resistencia de los pacientes, sino de las limitaciones del sistema de salud.

Especialidad: Bibliografía - Clínica Médica - Pediatría