Utilidad del Módulo de Asimetrías Faciales del Youth Quality of Life Instrument

• AUTOR: Patrick D, Topolski T, Thomas C y colaboradores
• TITULO ORIGINAL: Measuring the Quality of Life of Youth with Facial Differences
• CITA: Cleft Palate-Craniofacial Journal 44(5):538-547, Sep 2007
• MICRO : El módulo de asimetrías faciales del Youth Quality of Life Instrument permite evaluar las consecuencias positivas y negativas de las asimetrías faciales y su impacto sobre la calidad de vida según lo apreciado por los propios pacientes.

Introducción y objetivos

El rostro es fundamental para el crecimiento y la interacción entre los seres humanos. En consecuencia, la presencia de asimetrías faciales congénitas o adquiridas en los jóvenes aumenta el riesgo de trastornos psicosociales. La estigmatización puede acarrear autopercepciones negativas respecto de la capacidad y el atractivo físico y afectar la percepción de la propia persona desde edades tempranas. En diferentes estudios se halló que una cantidad significativa de jóvenes con asimetrías faciales experimentan problemas adaptativos secundarios a los trastornos sociales. No obstante, no existen parámetros de evaluación específicos para aplicar en esos casos.

La evaluación de la calidad de vida es de utilidad para valorar las autopercepciones. En pacientes con asimetrías faciales, la intervención sobre la calidad de vida debe ser tenida en cuenta junto con la mejoría de la apariencia física y el nivel funcional. La mejoría de la calidad de vida es un motivo frecuente para la realización de cirugías craneofaciales y otras intervenciones durante la infancia y la adolescencia. Aunque la calidad de vida es subjetiva, con frecuencia se omite el punto de vista del paciente. No obstante, considerar la perspectiva, los deseos y las expectativas de los jóvenes sometidos a un determinado tratamiento es fundamental.

En el presente estudio se informaron los resultados de un estudio multicéntrico en el que se evaluó la aplicación del módulo de asimetrías faciales del Youth Quality of Life Instrument (YQOL-FD). Esta herramienta se creó a partir del Youth Quality of Life Instrument para ser aplicado en jóvenes de 11 a 18 años.

Métodos

Participaron 203 jóvenes con asimetrías faciales evidentes y congénitas y 104 jóvenes con asimetrías faciales evidentes y adquiridas. El 60% era de sexo masculino, porcentaje representativo de la población de jóvenes con asimetrías craneofaciales. El 50% de los participantes no había sido sometido a procedimientos quirúrgicos correctivos. De ellos, el 28% presentaba desfiguraciones extremadamente graves y el 68% requería cirugía. En cuanto a los participantes que habían sido sometidos a cirugía, el 76% requería procedimientos quirúrgicos adicionales. Los parámetros de evaluación aplicados fueron el Youth Quality of Life Instrument Research Version Adolescent (YQOL-R), el YQOL-FD, el Children Depression Inventory (CDI), el Self-rated Health y el Global Assessment of Severity. La creación del módulo YQOL-FD incluyó la evaluación de su coherencia interna, fiabilidad y diferentes modos de aplicación, entre otros parámetros. También se analizó la suficiencia del modelo conceptual de 5 dominios: consecuencias negativas, imagen personal negativa, estigmatización, consecuencias positivas y afrontamiento. Cada uno de estos dominios se correspondió con un puntaje individual; también se obtuvo un puntaje total.

Resultados

Los tópicos del YQOL-FD se agruparon en 5 dominios, cuya estructura fue confirmada mediante un análisis de componentes principales. El modelo de 5 factores resultó similar al ser aplicado a los participantes hispánicos y al resto. No obstante, los patrones de factores fueron diferentes entre los grupos con asimetría facial adquirida o congénita. No se observaron diferencias entre estos grupos respecto del puntaje del YQOL-FD correspondiente a los dominios de afrontamiento y estigmatización. En cambio, los jóvenes con afecciones adquiridas obtuvieron un puntaje significativamente superior en los dominios sobre las consecuencias negativas y la imagen personal negativa. En cuanto al dominio correspondiente a las consecuencias positivas, no se observaron diferencias entre los pacientes con afecciones congénitas o adquiridas.

Respecto de la coherencia interna y de la replicabilidad, los resultados fueron favorables para cada dominio como para el puntaje total del YQOL-FD sin importar el origen étnico del paciente. Se observó un nivel elevado de correlación entre las escalas del YQOL-FD y las del YQOL-R, es decir, ambos parámetros de medición de la percepción de la calidad de vida se asociaron significativamente. Los dominios negativos del YQOL-FD presentaron una correlación moderada y superior con el CDI en comparación con el Self-rated Health; es decir, el estado de salud más inadecuado se asoció con calidad de vida más desfavorable. Además, el puntaje correspondiente a la depresión aumentó junto con los dominios negativos y no se asoció de manera sustancial con los dominios positivos del YQOL-FD. La correlación entre los dominios del YQOL-FD indicó la validez del módulo. Los 3 dominios negativos presentaron correlación elevada, en tanto que las consecuencias positivas y el afrontamiento se relacionaron moderadamente entre sí. El aumento del puntaje correspondiente a ambos parámetros se relacionó con un nivel más elevado de estigmatización.

Los resultados indican que los jóvenes que consideran que su asimetría facial es más grave refieren calidad de vida más desfavorable en comparación con los que clasifican su afección como leve o moderada. Se detectaron diferencias significativas respecto de las consecuencias negativas, la imagen personal negativa y la estigmatización pero no se observó lo mismo para las consecuencias positivas y el afrontamiento. Al tener en cuenta el nivel socioeconómico, la diferencia respecto de la estigmatización no resultó significativa. Los jóvenes con afecciones adquiridas refirieron una calidad de vida significativamente peor respecto de los dominios de imagen personal y consecuencias negativas. En cambio, no se verificaron diferencias sustanciales en los dominios sobre las consecuencias positivas. Los resultados mencionados no se modificaron al tener en cuenta la edad de los participantes.

Discusión

De acuerdo con los resultados del presente estudio, el YQOL-FD muestra una coherencia interna y replicabilidad aceptables. El modulo de asimetrías faciales se correlacionó adecuadamente con los dominios específicos del YQOL-R. De todos modos, las correlaciones fueron moderadas y ambas herramientas no resultaron redundantes. Los tópicos del módulo de asimetrías faciales potenciaron los aspectos más genéricos de la calidad de vida mediante la evaluación de preocupaciones específicas. En algunos jóvenes, el impacto de la imagen personal negativa relacionada con la asimetría facial sería compensado por el impacto de las consecuencias positivas. El módulo YQOL-FD es de utilidad para comparar las consecuencias positivas y negativas relacionadas con la presencia de asimetrías faciales. La evaluación de los tópicos incluidos en cada dominio permitirá deducir el modo más conveniente de intervención para mejorar la calidad de vida de los jóvenes.

Los dominios negativos se asociaron con el nivel de depresión y el estado de salud referidos por los pacientes. Las consecuencias negativas y la estigmatización aumentaron en forma lineal a medida que aumentó la gravedad de la afección. En cambio, el afrontamiento y las consecuencias positivas presentaron una relación menor con la gravedad de la asimetría facial referida por los jóvenes. El afrontamiento se correlacionó fuertemente con las consecuencias positivas. Esto indicó que los jóvenes que aprendieron a afrontar su afección refirieron más consecuencias positivas relacionadas con ésta. La estigmatización y la imagen personal negativa se correlacionaron de manera positiva con el afrontamiento. Esto sugirió que los jóvenes que presentaban un nivel superior de estigmatización tenían más probabilidades de emplear estrategias de afrontamiento. A su vez, esto aumentaría la probabilidad de observar consecuencias positivas.

De acuerdo con los resultados, el YQOL-FD permitió medir aspectos importantes de la calidad de vida. Asimismo, fue adecuado para focalizar la evaluación en el impacto de la asimetría facial sobre la calidad de vida según lo apreciado por los propios pacientes. El YQOL-FD podría emplearse para complementar las herramientas empleadas en la actualidad y brindar un perfil más centrado en el paciente para comparar los efectos de diferentes tratamientos. En la actualidad, el módulo YQOL-FD se encuentra disponible para ser aplicado en estudios longitudinales. Esto resultará en la obtención de información que permita evaluar su utilidad para la detección de cambios considerados importantes por los jóvenes que presentan asimetrías faciales.

Especialidad: Bibliografía - Pediatría